{"id":442,"date":"2024-05-13T22:27:38","date_gmt":"2024-05-13T22:27:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.manantialradio.cl\/web\/?p=442"},"modified":"2024-05-13T22:27:38","modified_gmt":"2024-05-13T22:27:38","slug":"que-nunca-mas-ocurra-esto-el-emotivo-llamado-al-gobierno-de-madre-que-camina-por-su-hijo-desde-chiloe-a-santiago","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.manantialradio.cl\/web\/2024\/05\/13\/que-nunca-mas-ocurra-esto-el-emotivo-llamado-al-gobierno-de-madre-que-camina-por-su-hijo-desde-chiloe-a-santiago\/","title":{"rendered":"\u00abQue nunca m\u00e1s ocurra esto\u00bb: El emotivo llamado al Gobierno de madre que camina por su hijo desde Chilo\u00e9 a Santiago"},"content":{"rendered":"\n

Hace ya 16 d\u00edas que Camila G\u00f3mez<\/a> <\/strong>comenz\u00f3 su traves\u00eda de caminar desde Chilo\u00e9 hasta Santiago<\/a><\/strong> para generar conciencia respecto a la distrofia muscular de Duchenne<\/strong> que padece su hijo, Tom\u00e1s Ross<\/strong>, de la mano de una campa\u00f1a de recaudaci\u00f3n de fondos para financiar el remedio que el peque\u00f1o de 5 a\u00f1os necesita, y cuyo valor asciende a $3.500 millones<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

La mujer, que al mediod\u00eda de este lunes se encontraba a la altura de\u00a0Pailahueque<\/strong>, una localidad de la comuna de Ercilla, en la\u00a0regi\u00f3n de La Araucan\u00eda<\/a>, realiz\u00f3 un sentido llamado a que\u00a0su causa sirva para que \u201cnunca\u00a0m\u00e1s ocurra esto<\/strong>, que ning\u00fan pap\u00e1 y mam\u00e1 tenga que hacerlo y que\u00a0el Gobierno pueda legislar a las enfermedades raras<\/strong>\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfQu\u00e9 dijo la madre que camina desde Chilo\u00e9 a Santiago por su hijo Tom\u00e1s?<\/h2>\n\n\n\n

En conversaci\u00f3n con Meganoticias<\/strong>, la madre de Tom\u00e1s comenz\u00f3 se\u00f1alando que \u201cnosotros con Marcos (presidente de la Corporaci\u00f3n Familias Duchenne, y quien acompa\u00f1a a Camila en su periplo) iniciamos este viaje tremendo, para concientizar sobre la distrofia muscular de Duchenne<\/strong>\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\"\"\/<\/figure>\n\n\n\n

Esta \u201ces una enfermedad que sufren muchos ni\u00f1os<\/strong> en este pa\u00eds y que hoy en d\u00eda est\u00e1n desamparados totalmente, sin opciones de tratamiento en Chile<\/strong>, pero que en Estados Unidos<\/a> tienen posibilidades de tener una mejor vida\u201d, subray\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

En esa l\u00ednea, explic\u00f3 que \u201choy estoy luchando por el medicamento m\u00e1s caro del mundo<\/strong>, una terapia g\u00e9nica que cuesta 3,9 millones de d\u00f3lares<\/strong>, as\u00ed que estoy juntando ese dinero con la ayuda de la gente. Ya llevo m\u00e1s de la mitad, as\u00ed que estoy de verdad contenta por eso<\/strong>\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s, detall\u00f3 que \u201choy partimos con -1\u00b0C caminando<\/strong>. Afortunadamente, el fr\u00edo no es tan terrible, porque caminando r\u00e1pido uno saca calor. Lo terrible es la lluvia<\/strong>. Lo que nos toc\u00f3 en toda la regi\u00f3n de Los Lagos<\/a> y Los R\u00edos<\/a> fue lluvia. Esos d\u00edas fueron duros, ahora cada d\u00eda es m\u00e1s f\u00e1cil<\/strong>, el cuerpo ya est\u00e1 adaptado y el cari\u00f1o de la gente ayuda a seguir<\/strong>\u201d. <\/p>\n\n\n\n

\u201cEl mensaje es tremendo, la idea es que nunca m\u00e1s ocurra esto<\/strong>, que ning\u00fan pap\u00e1 y mam\u00e1 tenga que hacerlo y que el Gobierno pueda legislar a las enfermedades raras<\/strong>\u201d, puntualiz\u00f3. <\/p>\n\n\n\n

\u201cNo se puede pagar un medicamento que est\u00e9 en el extranjero\u201d<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Por otro lado, Camila dio a conocer que intent\u00f3 \u201cempezar por el otro camino. Esta ya es la \u00faltima medida, el \u00faltimo recurso que me quedaba<\/strong>. Yo, de hecho, tuve una reuni\u00f3n con la ministra (de Salud) Ximena Aguilera<\/strong>\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\u201cMe recibi\u00f3 y finalmente la respuesta de ellos es que no se puede pagar un medicamento que est\u00e9 en el extranjero<\/strong>, pero tampoco dan opciones y aqu\u00ed en Chile no tenemos la mejor salud, que digamos. Entonces yo como mam\u00e1 no me iba a quedar en la casa sentada, sabiendo que en otro pa\u00eds pod\u00eda salvar a mi hijo<\/strong>\u201d, sincer\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

Es por lo anterior, que asegur\u00f3 que \u201ccon base en eso, y a la idea de Marcos de visibilizar la distrofia muscular de Duchenne, es que iniciamos esta caminata\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Posteriormente, aclar\u00f3 que \u201cel medicamento se debe administrar en<\/strong> Estados Unidos<\/a>, toda esa parte ya la tengo avanzada, de hecho tengo el n\u00famero de cuenta en donde tengo que depositar esta cantidad de dinero del hospital en donde tiene que administrarse, ya lo est\u00e1n esperando<\/strong>\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEsta plata es solamente para el frasco, no incluye nada m\u00e1s<\/strong>. Le administran este medicamento, una inyecci\u00f3n y luego tiene que estar tres meses en Estados Unidos para ir haciendo ciertos controles y luego lo liberan para volver a su pa\u00eds<\/strong>\u201d, precis\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

Finalmente, al ser consultada por qui\u00e9n financia el costo de estad\u00eda, pasajes, entre otros, Camila asegur\u00f3 que \u201ccomo familia tendremos que financiar eso, porque aqu\u00ed no hay ninguna ayuda, ni siquiera para eso<\/strong>\u201d.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfC\u00f3mo donar a la campa\u00f1a \u201cTom\u00e1s contra Duchenne\u201d?<\/h2>\n\n\n\n

Hasta el momento, la iniciativa \u201cTom\u00e1s contra Duchenne\u201d<\/strong> ha logrado reunir m\u00e1s del 70% del monto total necesario para la compra del remedio.<\/p>\n\n\n\n

Para conocer c\u00f3mo hacer tu aporte monetario para que el peque\u00f1o pueda costear su tratamiento contra la distrofia muscular de Duchenne, haz clic aqu\u00ed<\/a>, o bien, revisa los datos de transferencia a continuaci\u00f3n<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

BancoEstado<\/strong><\/p>\n\n\n\n