{"id":592,"date":"2024-05-29T22:23:04","date_gmt":"2024-05-29T22:23:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.manantialradio.cl\/web\/?p=592"},"modified":"2024-05-29T22:23:04","modified_gmt":"2024-05-29T22:23:04","slug":"campana-por-tomas-ross-gobierno-patrocinara-ley-de-enfermedades-poco-frecuentes-y-no-se-cobrara-impuestos-a-donacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.manantialradio.cl\/web\/2024\/05\/29\/campana-por-tomas-ross-gobierno-patrocinara-ley-de-enfermedades-poco-frecuentes-y-no-se-cobrara-impuestos-a-donacion\/","title":{"rendered":"Campa\u00f1a por Tom\u00e1s Ross: Gobierno patrocinar\u00e1 ley de enfermedades poco frecuentes y no se cobrar\u00e1 impuestos a donaci\u00f3n"},"content":{"rendered":"\n

La ministra de Salud, Ximena Aguilera<\/strong>, abord\u00f3 los pormenores de la reuni\u00f3n<\/a> que junto al Presidente Gabriel Boric<\/a><\/strong> sostuvo en el Palacio de La Moneda con Camila G\u00f3mez<\/strong>, madre de Tom\u00e1s Ross<\/a>, un ni\u00f1o de cinco a\u00f1os que padece distrofia muscular de Duchenne<\/strong> y cuyo caso ha conmocionado al pa\u00eds.<\/p>\n\n\n\n

Luego de m\u00e1s de un mes de traves\u00eda desde Chilo\u00e9<\/strong>, regi\u00f3n de Los Lagos<\/a>, la joven madre cumpli\u00f3 su objetivo: llegar hasta la casa de Gobierno<\/a> para reunirse con el mandatario y as\u00ed explicarle la compleja situaci\u00f3n que viven los ni\u00f1os con esta enfermedad.<\/p>\n\n\n\n

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\u00abVamos a patrocinar la ley de enfermedades poco frecuentes\u00bb <\/h2>\n\n\n\n

\u00abHa sido una conversaci\u00f3n muy grata, en la que nosotros dimos cuenta de los compromisos que hemos ido asumiendo <\/strong>en las solicitudes que nos han hecho en las oportunidades previas, en relaci\u00f3n con distintos instrumentos y pol\u00edticas que se pueden empujar para mejorar la respuesta del Estado a las enfermedades poco frecuentes\u00bb, comenz\u00f3 se\u00f1alando la secretaria de Estado.  <\/p>\n\n\n\n

\"\"\/
Aton<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

\u00abEl Presidente tuvo una gran acogida y nosotros tambi\u00e9n como Gobierno, de tratar de mejorar todo lo que se est\u00e1 haciendo para las enfermedades poco frecuentes\u00bb, agreg\u00f3 la ministra.<\/p>\n\n\n\n

Al respecto, mencion\u00f3 que \u00abvamos a patrocinar la ley de enfermedades poco frecuentes y estamos modificando tambi\u00e9n la Ley Ricarte Soto<\/strong>\u00ab.<\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

\u00abEn el Ministerio de Salud se cre\u00f3 una oficina de enfermedades poco frecuentes<\/strong>, que por primera vez hemos logrado acuerdos de riesgo compartido con una industria farmac\u00e9utica para pagar otro medicamento de alto costo que es para la atrofia medular espinal\u00bb, agreg\u00f3 la autoridad.  <\/p>\n\n\n\n

\u00abEl Presidente felicit\u00f3 a Camila por el logro, por el empuje, y por hacer todo lo posible por la esperanza por mejorar la salud de su hijo<\/strong>\u00ab, expres\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

No se le cobrar\u00e1 impuesto al dinero recaudado<\/h2>\n\n\n\n

Respecto a la ayuda que le brindar\u00e1 el Estado, explic\u00f3 que \u00abnosotros conocemos la necesidad que existe y lo importante que es el esfuerzo que se ha hecho, y tratar de respaldarla, como hemos explicado en otras oportunidades, de la forma que podemos\u00bb. <\/p>\n\n\n\n

En ese sentido, Aguilera indic\u00f3 que el \u00abtema del pago de impuesto, que ellos estaban preocupados, tambi\u00e9n se les va a facilitar<\/strong>\u00ab, por lo que no se le descontar\u00e1 el cobro tributario cercano a un 20%, tras la campa\u00f1a de donaci\u00f3n. <\/p>\n\n\n\n

\u00abHa sido una buena conversaci\u00f3n, como Gobierno entendemos la preocupaci\u00f3n que hay en el pa\u00eds por las enfermedades poco frecuentes, por la salud de Tom\u00e1s, y esperamos que todo vaya de la mejor forma y seguiremos apoy\u00e1ndolo en lo que nosotros podamos\u00bb, finaliz\u00f3 la ministra. <\/p>\n\n\n\n

\u00abHemos tomado medidas para apoyar a las familias\u00bb <\/h2>\n\n\n\n

Aunque el Presidente Gabriel Boric no se hizo presente en el punto de prensa, s\u00ed se refiri\u00f3 a la reuni\u00f3n a trav\u00e9s de su cuenta de X.<\/p>\n\n\n\n

\u00abHoy recibimos, junto a la ministra Ximena Aguilera, a Camila G\u00f3mez, mam\u00e1 de Tom\u00e1s Ross, y al Presidente de la Corporaci\u00f3n Familias Duchenne Chile, Marcos Reyes<\/strong>\u00ab, escribi\u00f3 el jefe de Estado.<\/p>\n\n\n\n

\u00abHemos seguido atentos su traves\u00eda por Chile y la lucha constante de padres y madres que viven lo mismo que Camila<\/strong>\u00ab, manifest\u00f3. <\/p>\n\n\n\n

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En la publicaci\u00f3n, destac\u00f3 que \u00abla solidaridad del pueblo de Chile se ha expresado una vez m\u00e1s\u00bb, y anunci\u00f3 que desde el Gobierno \u00abhemos tomado medidas para apoyar a las familias, perfeccionando la ley de enfermedades poco frecuentes<\/strong> y facilitaremos lo que sea necesario por la salud de las ni\u00f1as y ni\u00f1os de nuestro pa\u00eds\u00bb. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La ministra de Salud, Ximena Aguilera, abord\u00f3 los pormenores de la reuni\u00f3n que junto al Presidente Gabriel Boric sostuvo en el Palacio de La Moneda con Camila G\u00f3mez, madre de Tom\u00e1s Ross, un ni\u00f1o de cinco a\u00f1os que padece distrofia muscular de Duchenne y cuyo caso ha conmocionado al pa\u00eds….<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":593,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-592","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.manantialradio.cl\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/592","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.manantialradio.cl\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.manantialradio.cl\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.manantialradio.cl\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.manantialradio.cl\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=592"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.manantialradio.cl\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/592\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":594,"href":"https:\/\/www.manantialradio.cl\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/592\/revisions\/594"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.manantialradio.cl\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/593"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.manantialradio.cl\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=592"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.manantialradio.cl\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=592"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.manantialradio.cl\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=592"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}